Когда за попытку вылечиться от рака могут депортировать

«Глубокоуважаемые судья и суд, я пишу это, потому что люблю свою маму. Мама для меня очень важна. Я понятия не имею, что без неё делать. Хотя маме страшно, она не сдаётся».

Так начинается мольба, написанная 13-летней девочкой и обращённая к Министерству внутренней безопасности США (DHS). Её цель: обеспечить матери страховое покрытие, нужное для участия в клиническом испытании.

Два года назад мать девочки узнала, что у неё распространённый рак желудка. Не имея ни документов, ни страховки, мать получала бесплатное лечение в больнице Беллвью на Манхэттене благодаря нью-йоркской экстренной программе Medicaid, что, без сомнения, продлило ей жизнь.

Затем, прошлой осенью, её врач определил, что она является хорошим кандидатом для получения лекарства, отличившееся высокой эффективностью в борьбе с некоторыми раковыми заболеваниями лёгких. Победит ли оно её болезнь? Исследователи очень хотели, чтобы такие пациенты, как Дж., помогли им ответить на этот вопрос. (Kaiser Health News приводит только первый инициал пациентки из-за угрозы депортации.)

«Если посмотреть на эти клинические испытания… есть такие пациенты, которые просто забывают умереть, – сказал Стив Ли, онколог Дж. – Она могла бы оказаться среди них – тех, кто выдерживает долго».

Но процесс вступления в клиническое испытание для Дж. оказался непростым. Она эмигрировала из Китая 18 лет назад по визе, которая уже давно недействительна. У её мужа виза также была давно просрочена. У этой пары из Квинса трое детей, являющихся гражданами США; им 13, 12 лет и 4 года.

Для зачисления на испытание Дж. нужно было более полное покрытие, которое предлагает обычный Medicaid. А для получения такового нужно было показать себя Министерству внутренней безопасности и попросить этот орган не выполнять свой действующий приказ о её депортации. Это привлекло бы внимание к ней самой и её статусу, а также дало бы министерству её адрес и имена всех лиц, с которыми она жила.

«До того, как я заболела, легальный статус был однозначно важен, – рассказывает Дж. через переводчика. – Теперь статус легальной иммигрантки и моё выживание в дальнейшем неразрывно связаны между собой, потому что я могу получить хорошее лечение, лишь получив легальный статус».

Семья столкнулась с этой дилеммой на фоне растущей угрозы депортаций по милости президента Дональда Трампа. Федеральные показатели свидетельствуют о том, что количество арестов людей, нелегально проживающих в США, за первые четыре месяца 2017 года выросло на 40 процентов по сравнению с тем же периодом 2016 года. Администрация также рассматривает возможность ввода наказаний для легальных иммигрантов за пользование социальным обеспечением, к примеру, Medicaid.

До самого клинического исследования Дж. получала лечение, очень похожее на то, которое мог бы получить любой человек, имеющий частную страховку. И это напрямую связано с местом проживания. Каждый штат оплачивает обслуживание нелегальных иммигрантов через свою экстренную программу Medicaid по-разному, и в Нью-Йорке действует одна из самых щедрых программ в стране.

«В некоторых штатах говорят: «диализ не даст вам умереть. Мы дадим вам экстренный Medicaid», – объяснил Стивен Уоллес, профессор здравоохранения из Калифорнийского университета в Лос-Анжелесе, изучавший медицинское обслуживание иммигрантов в США. – В других штатах – здесь вспоминается Джорджия – экстренный Medicaid дают только после диабетического шока».

К тому времени, когда Дж. узнала об испытании препарата, она уже прошла химиотерапию и отдельные операции по удалению яичников и части желудка. Какой бы обширной ни была нью-йоркская экстренная программа Medicaid, она всё же не покрывает расходов, связанных с испытаниями препаратов, даже в отчаянных ситуациях.

Немного контекста: некоторые оценки указывают на то, что лечение рака желудка в течение одного года стоит около 100 000 долларов. Расходы в разных больницах отличаются, а Medicaid выплачивает больницам меньше.

«Беллвью» не предоставила свод счетов Дж. за лечение. Скромный массив доступных данных исследований об обслуживании тяжелобольных нелегальных иммигрантов показывает, что лечение может быть разным даже в разных округах внутри одного штата. Достаточно часто, сказал Уоллес, при столкновении с опасным для жизни заболеванием, к примеру, раком желудка, женщины и мужчины-нелегалы не получают анализы, процедуры и препараты, которые могли бы продлить им жизнь.

Дж. всё же получила хорошее обслуживание благодаря тому, что жила в Нью-Йорке. Но стоил ли шанс на испытание препарата риска подвергнуть её мужа депортации?

---

Смотреть на VICE News:

---

Большую часть интервью с репортёром Дж. говорила по-китайски через переводчика из-за скромных познаний в английском. Но на вопрос о том, чего она боится больше – смерти или депортации, – она ответила прямо, по-английски.

«Да, я боюсь смерти, больше, чем депортации, – говорит Дж. – Потому что я нужна своей семье. Я нужна своим детям».

Домна Антониадис, старший штатный адвокат из Нью-Йоркской группы правовой помощи, работает буквально напротив кабинета Ли в «Беллвью». Её работа – помогать пациентам преодолевать бюрократические проволочки ради получения медицинской страховки, и она сказала, что у Дж. серьёзный случай.

«Она провела здесь почти 20 лет. Она родила троих маленьких детей – граждан США. Её никогда не арестовывали, уголовного прошлого у неё нет. Она работала. А сейчас она страдает раком в очень агрессивной форме, – сказала Антониадис. – Она говорит: «Вот она, я. Вот что со мной происходит, только пожалуйста, не увозите меня».

Муж Дж. сказал, что его жена сделала всё, что было в её силах, для борьбы со своей болезнью, в том числе изменила рацион, занялась ходьбой для физкультуры, а также следовала указаниям врача. Решение по испытанию препарата было очевидным, сказал он.

«Жизнь важнее всего остального. От рака не убежишь, – говорит он через переводчика. – От проблем не убежишь. Нужно просто делать всё возможное, чтобы жить дальше».

Дж. подала заявление в DHS, а Антониадис порекомендовала семье соблюдать осторожность. Она сказала подопечным, что, если к ним домой явятся федералы, семья, прежде чем открыть дверь, должна убедиться в том, что у представителей властей есть ордер. Её адвокат дал Дж. руководство с кратким изложением её прав на китайском языке. По словам мужа Дж., семья всю осень чувствовала себя уязвимой.

«Мы смотрим новости, – сказал он. – Мы видим, что говорит Дональд Трамп, и мы видим, что он жёстко относится к иммиграции и пытался очень многое поменять. Поэтому мы, конечно, переживаем».

Пока семья ожидала известий от Министерства внутренней безопасности, над ней начал довлеть некий непонятный страх. Их 13-летняя дочь начала мыть посуду после ужина. Их 12-летний сын стал накрывать на стол и меньше играть в видеоигры, пытаясь порадовать маму. Их маленькая, 4-летняя сестрёнка спрашивала, почему всё изменилось.

Ещё до ответа из Министерства внутренней безопасности Дж. пришло известие от обычной нью-йоркской программы Medicaid о том, что её приняли. Заявления об отсрочке депортации оказалось достаточно для того, чтобы штат открыл эту программу для Дж. Впервые она прошла лечение препаратом в декабре прошлого года. Она попыталась насладиться жизнью.

«Теперь я далеко не так строга со своими детьми. Я как бы просто позволяю им быть детьми. Раньше я задавала им дополнительное домашнее задание помимо того, что задают в школе. Сейчас я просто хочу, чтобы они были счастливы, – сказала она. – Мы с мужем значительно меньше беспокоимся о деньгах. Раньше мы ходили куда-то поужинать всего раз в месяц. Сейчас мы дорожим каждым своим мгновением».

Дж. выбыла, едва присоединившись к испытанию препарата. Ли, её онколог, рассказал, что у Дж. «случился стремительный рост рака» и она не может дальше принимать участие в испытании. К началу января Дж. поступила в хоспис. Этот месяц, по словам её мужа, выдался для неё тяжёлым, а 6 февраля Дж. умерла.

В ответ на вопрос о том, считает ли он, что испытание стоило риска и стресса, пережитых семьёй, Ли ответил: «На мой взгляд, легче сказать, что сейчас ясно: участие в испытании препарата было пустой тратой времени. Но при подобном раке есть всего один вариант: она бы в любом случае умерла. Поэтому я считаю, что ради возможности дать ей пожить недолгое время стоило поставить на кон очень многое».

По словам Ли, что на самом деле испытание дало Дж. и её семье – надежду, по крайней мере временную.

Дэн Горенстейн – медицинский репортёр Marketplace. Данный материал был создан в партнёрстве с The Pulse (WHYY) и Kaiser Health News.

Kaiser Health News (KHN) – некоммерческая служба новостей, рассказывающая о медицинских проблемах. Это программа Kaiser Family Foundation с независимыми редакторами, не связанная с Kaiser Permanente.

Эта статья первоначально появилась на VICE US.